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半岁双耳失聪,最后产生清华生生,她从未松手与时局搏击的手

江梦南,吉林大学药学院2018届硕士毕业生。一个月后,她将走进清华大学生命科学学院,继续攻读博士学位。她幼年双耳失聪,通过眼睛学会了“听”和“说”。

半岁双耳失聪,最终成为清华博士生,她从未松开与命运抗争的手

来源: “清华研读间”公众号 灿烂


编者按

有时睡觉前,江梦南会把手机闹钟调成震动,一直握在手里,第二天靠震动叫醒自己,即使在睡梦中也从未松开手。事实上,从半岁失去听力开始,江梦南的父母用一种“蠢蠢的坚持”让江梦南学会了说话、读唇、辨别音调。

新学期,江梦南成为清华大学生命科学学院的一名博士研究生。她也做了人工耳蜗手术,逐渐可以听到声音。26岁的她开启了一段新的征途,人生路上,她从未松开与命运抗争的手。

从未松过手

江梦南从未松过手。

因为听不见,有时睡前她需要在手机上调好闹钟,设置成震动,把手机一直握在手里,第二天早晨依靠震动叫醒自己。

王艳伟是江梦南在吉林大学读硕士研究生时的室友,她回忆几乎没有见过江梦南迟到。江梦南还是宿舍里第一个起床的,平常早晨6点多起床。

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博士报到当天

她在江梦南身上总感到一股韧劲。这股劲是英语六级放弃听力仍考到500多分,是不管刮风下雨坚持健身两年,是坚持复读一年后考上吉林大学,后来考上清华大学的博士研究生。

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清华报到

为了让自己独立,江梦南12岁时就要求离开家独自去读寄宿初中。上大学也是一个人坐了32个小时的火车去的,那是她的偶像张海迪的母校。

“我不会松手,如果这件事情非常重要,我一定要做到。”江梦南在接受中央电视台的采访时说。

命运本来可能指向另一个轨迹。被确诊为因服用耳毒性药物而导致的重度神经性耳聋后,医生建议父母带半岁的江梦南回家学习手语,进入聋哑学校。

父亲赵长军不甘心,他和妻子都是老师,在女儿未出生时他报有很多期待,“至少培养成重点大学的学生。”“甚至是北京大学、清华大学”。女儿生病后,赵长军曾多次在半夜惊叫醒来,满头大汗。

扎针、戴助听器、跑各地的医院,夫妻俩尝试了很多办法。后来,就是“蠢蠢的坚持”。他们让江梦南摸着自己的喉结感受发声的震动,用手感受呼出的气流。母亲江文革抱着她,前面放一块镜子,在后面对她说话。江梦南可以看到母亲的口型,也可以看到自己的口型。江梦南后来学会了读唇语,她说这是“父母给的一个特别特别大的礼物”。

每一个音节背后都是成千上万次的重复,“如果有一个音重复一千次学会了,那就是非常快了”。父母教她说得更清晰,能分辨出“花”和“哈”。江梦南甚至学会了方言宜章话,也学会分辨声调。

很多方法都是自创的,夫妇俩不知道这种“蠢”功夫有没有用。后来,江文革在1994年拿到了湖北宜章县第一张聋儿言语康复特教老师资格证书。

在接受央视采访时,赵长军说本来把期待降到了“从我的口袋里拿钱,能去小卖部买东西”,没想到江梦南会说话,还能上学,“我女儿真的不错”。

希望是在一次偶然中获得的。江梦南玩耍时没抓住手里的皮球,情急之下发出了一生含糊不清的“啊”,“像在叫妈妈,又在像叫爸爸。”这是江梦南失去听力后第一次发出声音。

那天晚上,夫妻俩轮流抱着孩子,一会让叫爸爸,一会让叫妈妈。江梦南发出“啊”“啊”的声音,在江文革听起来那是世界上最好听的声音了,赵长军则像“中了五百万大奖”一样高兴。那天他们很晚才睡觉。其实那次他们是去北京复诊,医生给的答复是“治不好了”。

江梦南和她的父母从未松手,拽住了命运。

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生活中的江梦南

用普通人的标准来衡量我

江梦南的经历成了一个奇迹。她被学校评为“自强自立大学生标兵”,半岁失聪、开口说话、会读唇语,上学并且成绩优秀,考入重点大学并成为清华大学博士生,这登上了很多媒体的头条。

很多人知道了江梦南。学校里的快递员和食堂的阿姨也认识了这个”上电视的小姑娘”,也有很多学弟学妹来加江梦南的微信,希望和她交流。

很多问题都是重复的,“可能在大家看来,听不见的话,一定要比别人付出更多的努力,可是我并没有这样的感觉。大家都说我是学霸,可是我并不是,江梦南比了个“嘘”,笑着说:“这个不要透露哦”。

即使是身边的朋友,也是随着媒体的报道逐渐了解到江梦南的一些过去。有一次,江梦南罕见地和室友说起是用什么药导致的耳聋,之前是怎样上的学。她有次考试成绩很好,和小朋友一起高兴地去领奖状。但因为是旁读生,不被列为老师的考核标准范围内,她没能拿到奖状。

她也发现和别的小朋友不一样,别人在后面叫她她不知道,这让她难过。

说着江梦南哭了,室友们也哭成一团。江梦南反过来安慰她们,“别哭了,都过去了,现在不挺好的嘛。”

对于那次意外的耳聋,江梦南也曾问过父母“为什么只有我听不见”。后来她不再提了,但王艳伟能察觉到江梦南心里有坎。比如江梦南对用药很小心,大家配眼镜都是随意去学校周围眼镜店,而她是去正规医院。

王艳伟她们从未当着江梦南提议过一起唱KTV,也从未有人说过唱KTV的经历。她们怕她难过。外出时,朋友们习惯性地拽着江梦南的胳膊,或者把她夹在中间,提醒后方来车。

她印象最深的是第一次见江梦南的场景。江梦南笑着对她说:“我的耳朵听不见,你有时叫我我可能不知道”。她很诧异,因为江梦南笑得很开心,看上去一点都不介意。后来她发现,江梦南对每一个第一次见面的人都这样说。

朋友们都知道江梦南爱美,早晨五分钟就能搞定一个妆。她还是宿舍的“美丽顾问”,“她的穿衣打扮的品味在寝室是最高的”,王艳伟每买一件衣服都会问她好不好看。她也喜爱健身,在健身房经常练举铁,朋友们开玩笑叫她“猛男”。

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江梦南的健身照

有时候王艳伟她们和她倾诉生活中不顺的事。她会搬个凳子坐在室友面前,戴上近视眼镜,什么也不干,专心看室友吐槽,然后开玩笑逗她们开心。

王艳伟说江梦南心细,更多地关注别人。有一次有个学弟不擅长一个实验,江梦南自己实验也很忙,但那段时间还是抽出空帮忙整理文献到夜里12点多。

“我从来不承认也不把自己看成弱势群体”,江梦南并不希望别人因为耳聋而放大她取得的成就,放低对她的要求。

“大家都把她看成一个普通人,她最不希望别人以同情的的目光来看她。”王艳伟说。

听见这世界

在清华大学博士研究生入学前,江梦南做了右耳人工耳蜗植入手术。因为做手术,她剃掉了右耳处的头发,“像不像《饥饿游戏》里的女演员”,她兴奋地向研读间记者展示当时剃头的自拍,“很酷,如果不是做手术,不会有这样的机会”。

对于人工耳蜗植入手术来说,26岁的江梦南已经算“高龄”了。她希望能弥补一点遗憾。

因为听不见声音,她不方便操作一些化学实验。也无法做医生,因为手术时大家都戴着口罩说话,她看不到唇语。

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实验中的江梦南

打电话也很困难,有一次来电她猜测是老师通知清华大学的博士生招生复试结果,但她没办法接,只能看着手机屏幕亮起,不停震动,感到“有一点无力”。她也希望能够在学术会议上听到别人说什么。

做手术前,江梦南问江文革“害不害怕”。为了安慰妈妈,自己打趣道“一闭眼一睁眼,手术就完事了”。江文革听了有些心酸,孩子反过来考虑家长害不害怕。

人工耳蜗开机后,江梦南又重新听到了这世界的声音。她曾短暂地听到过这个世界,但早已没有了记忆。

一开始只能听到耳边的拍掌声,随着调试人工耳蜗,她听到的越来越多了。她听到妈妈的声音和爸爸的声音,爸爸的声音更粗一些,她觉得更好辨认。她也听到了自己的声音,以前有人说她发音像韩国人,因为有些不太标准,但她不意,“毕竟可以偶尔假装外国人”。她能听到学校新生军训的口号声,也能分辨出两个女生的音色。

永利电玩城首页,但她还需要做语言训练,将听到的声音和意义对应起来。一切又似乎回到摸着父母喉结震动学说话的日子了,爸爸妈妈将声音录下来,比如说“西瓜”,她一遍遍听西瓜,记住的发音,将其与“西瓜”两个字对应起来。

现在她每晚都做1-2个小时的语训。在8月21号的笔记上,她记录下了当天学了“a a
a”“m m m”“ba ba
ba”,也学了“门”“桌子”“电视机”三个词,还学了“miao”“汪汪汪”“didi”,但听错了“i”“s”。那天她对了11个,错了9个。她也盘算着买一个“音质不失真”好一些好音箱,帮助她更好地听声音做训练。

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语训笔记

在清华之后的学术生涯里,她希望继续致力于与耳聋相关的药物方面的研究,她希望能帮助到别人。

做手术时,王艳伟去看江梦南。她第一次向江梦南提议,下次在北京再见面时,要一起去唱一次KTV。江梦南高兴地答应了。

开学的第三天,江梦南在清华买了辆自行车。骑车是小时候在湖南老家学会的,对于无法靠听力来掌握平衡的她来说,骑车不是一件容易的事。但她骑得很好,她说小时候就在家乡的小路上骑,那里有很多山和小河,要爬的很高,才能看到很开阔的风景。

那天,她吃完饭急着赶赴下午的讲座。食堂门口人很多,她动作熟练地跨上车,汇入车流中,一直往前。

文字|灿烂

采访|灿烂 正月 青筝

图片|江梦南 苑洁

编辑:赵姝婧 审核:襄楠

江梦南:我现在做的主要是模拟大分子蛋白跟小分子药物之间的相互作用,然后去寻找、去发现,如何设计活性更好、敏捷性更好的新药。

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江梦南是学校里的明星人物,励志典型。因为特殊的经历,江梦南通过眼睛接收到的讯息,除了她听不见的语言,还有别人投来的或同情或钦佩的目光。

记者:你在一般的情况下,愿不愿意告诉别人,我的听力有问题这件事情,你愿意别人知道吗?

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江梦南:我一般不会避讳这个问题,每当认识一个新朋友的时候,我就会告诉他们我听不见,所以有的时候,可能你在叫我名字的时候,如果我不搭理你,真的不是我高冷,是我没有听见。

记者:同学们都怎么叫你?怎么称呼你?

江梦南:有的比较文静的就叫我梦南,但是有的比较搞怪的,他们会叫我“猛男”。

记者:“猛男”?

江梦南:对,第三声“猛男”。

记者:但是你怎么区分“猛”和“梦”呢?你怎么去找到这个区别呢?

江梦南:应该还是我爸爸妈妈吧。他们在教我说话的时候,我就知道自己能够区分第一声、二声、三声和四声。可能在外人看来,我学会说话就已经是一个奇迹了,但是我父母他们不仅教我学会了说话,还教我学会了读唇,所以对我来说这真的是个非常非常宝贵的能力,是我父母给我的一个特别特别大的礼物。

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江梦南能说话,但她听不见自己的声音。她对于声音的感知,只在26年前短暂而真实地存在过。1992年8月,江梦南出生在湖南省郴州市宜章县的一个瑶族教师家庭,按民族习俗随母姓江。半岁时的一次肺炎,成了她坠入无声世界的导火索。

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爸爸:一直高烧,总是39度到41度,大概有十来天。当时家里没办法联系上我们,母亲又没办法住农村里面,就把她带到当时赤脚医生、乡医院到处打针,但是烧就是降不下去。

那个时候,江梦南的爸爸赵长军和妈妈江文革在离家一百多公里外的郴州市医院照顾江梦南的外公。接到老家托人发来的电报后,赵长军急忙赶回家把女儿带到市医院治疗。

爸爸:结果还用了大概一个星期吧,才把烧降下来。降下来以后,我就感觉到小孩很木讷,好像就是没反应了,以前跟她拍掌、摇钥匙什么的,她都回头跟我们交流,眼神会有交流,但是那个时候就是没了,一个人完全是很木讷的。

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赵长军夫妇对女儿的表现产生了怀疑。然而当地的医院因为孩子太小无法作出诊断。夫妻俩不放心,带着江梦南到长沙的湘雅医院。经过仪器检测,135分贝也未能引出江梦南的听性脑干反应波,而正常人的听力在25分贝以下。医生给出的诊断结果为无听力,系极重度神经性耳聋。在湖南省内找了一家又一家医院,做了一次又一次检查,赵长军夫妇得到的诊断结果都是一样的。夫妻俩仍不死心,他们带着小梦南到了北京,找到中国最好的耳科医院和耳科研究所。

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妈妈:但是最终的那个结果就是,都告诉我们说,目前来看全世界都还没办法把脑神经修补好。

爸爸:我们当初在长沙的时候,我们也看了聋哑学生,真的说手语那种。我就这么个女儿,说实话我不甘心的,没有办法,我接受不了,当然我也有点儿失去理智,当时我就是不同意,我总觉得总会有办法。

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赵长军和妻子都是中学老师。赵长军教数学,有时也兼上生物课,他心里清楚,女儿这种情况,学会说话的机会是渺茫的。但面对女儿,情感还是战胜了理智。三个月之后,赵长军夫妇带着江梦南到北京复查,在放弃的边缘时刻,他们看到了一丝微光。

妈妈:北京那些专家明确告诉我们,说确实治不好了,目前来说没办法了,你们还是回去吧。那天我们收拾行李准备回家,我女儿在沙发边玩皮球,皮球一扔一滚,就滚到很远去了,她捡不到,她就很着急,我们就坐在另外一个地方,就着急她就喊了一句,好像有点像喊妈妈的意思,“妈”好像这样子喊,我们就好像听到,突然有发出声音了,我们就赶快跑过去。

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江梦南发出的这一声,打破了自她失聪以来近1年的静谧,对赵长军夫妇来说,那含混不清的声音,值得他们尽全力去抓住。

妈妈:我们赶紧抱起她,又要她喊,又要她喊妈妈,她又含混不清地又喊了一句,那天我们真的,好像那个声音真的在我们听来真的好像是,世界上最好听的声音了。

爸爸:那不同一般的孩子,她是一直不发声音,人家的孩子咿咿呀呀不奇怪,但是我的孩子能啊出声音来,而且我叫她叫爸爸,她能够张嘴而且发出声音,那不得了了,那个就是我想了很久都没想到的。

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江梦南的发声一扫笼罩了这个家庭近一年的阴霾。既然治疗无望,赵长军夫妇便横下心来走言语康复这一条路。为了准确地掌握言语康复的方法,江文革带着女儿到湖南省聋儿言语康复中心,自费参加特教老师的培训。后来,江文革拿到了宜章县最早的一张特教老师资格证书。

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妈妈:每天在家就是这样子抱着她,然后她背对着我,然后前面一块镜子,我就在后面跟她说话,她又从镜子里面可以看到我的口型,她又从镜子里面可以看到自己的口型这样子。

记者:这个办法都是自己琢磨出来的?

妈妈:慢慢琢磨出来的。就是说要同步,让她同步能够看到我,也可以看到自己。把她的手抓到我们这里,要她能摸着我们的喉咙,我们也说话,她就感受振动,我们又把她的手又放她自己的喉咙上,又感受振动,就让她明白,你为什么发出声音来跟不发出声音的时候,有什么区别。

记者:她能懂吗?这么小的孩子。

妈妈:她不懂,但是我们就是在教她。

爸爸:摸这个地方,还有气流,有的时候拿着气,她的口型,她会做口型,很多时候会做口型,但是没有声音就这样的情况。

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按照政策,赵长军夫妇可以再生育一个孩子,但他们决定把所有的精力放在江梦南身上。为了训练女儿的舌头活动以便发更复杂的音,他们让女儿学吹泡泡糖。一岁多时,梦南就能吹出各种花样的泡泡来。很长一段时间,家里墙壁、桌子、凳子、甚至地面上都贴满了各种动植物、生活用具、交通工具的图案。从字词到语句,每一步,都要经历成千上万次的练习和纠正。

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在赵长军夫妇的努力下,江梦南两岁的时候,其言语能力已经和同龄儿童相差不远。她不仅学会了普通话,还学会了当地的方言。在父母的庇护下成长到三岁,江梦南被送去了幼儿园,对于赵长军夫妇来说,这是一个不得不尽早做的决定。在幼儿园只是适应集体生活,真正的考验是上小学。六岁的江梦南到了上小学的年龄,但考虑到梦南的听力障碍,学校建议她推迟一年入学。江梦南只好多上了一年幼儿园。七岁时,由于无法保证江梦南全程看到老师讲课时的嘴型,学校将她列为旁听生,不把她的成绩列入对老师的考核范围。小学四年级之前,江梦南的成绩一直都是班级前三名。四年级结束时,江梦南向父母提出,希望自己能赶上当初幼儿园同级小伙伴的进度,直接跳到六年级。经校方同意,父母带着江梦南利用暑假自学完五年级的课程,跳级升入六年级。

记者:你觉得学习起来难不难?

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